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【央视新闻客户端】

专题：2026新年致辞 企业家展望2026新趋势

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　　来源：渐愈互助之家 原创：蔡磊

　　“200年的罕见病，医学都没有办法。用了八九个月，我就开始不发展，就把我高兴的呀，后面慢慢发现有些功能开始改善了。”

　　“用药以后我的症状明显改善了，原来拿15斤的哑铃，最大程度举到头部，现在我可以一口气举20个，蹲起也能做到一组二三十个的两三组，现在完全跟正常人没有太大变化。”

　　“没用药前我基本上就处于接近瘫痪的状态，用药半年之后基本我的右腿可以站立了。”

　　“没有遇到蔡总，我老婆早就不在这个世界上了。NFL（神经丝轻链蛋白）从刚开始的218.4直接降到了现在的10，差不多降了95%以上。”

　　“医生都不相信，我们在（完全依赖）呼吸机辅助的情况下，现在最长时间可以脱机3-4分钟。”

　　“他是我的救命恩人，因为有了蔡总才有我的今天。用药之前（NFL）接近80，现在只有9点多了。”

　　“以前没用药的时候下滑比较厉害，走路拖地了，脚也就抬个10公分。用过药现在抬腿能抬个三四十公分。而且庆幸它没有继续发展，有往好的地方发展。肺功能慢慢回升了，接近90了。”

　　“用药以前他讲话只有我们家里人能猜出来，到现在基本上口齿伶俐。最让我们家人惊讶的是，他腿部重新有力气了，在搀扶下可以走5-10分钟，这是三年来第一次重新站起来。如果不是遇到蔡总，自己的坟头草可能长得都已经很高了。感谢蔡总和科学家推进的这款药物，真的把我父亲从鬼门关里拉回来！”

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　　致所有渐冻症病友、家属及关心疑难病攻克的朋友们：

　　大家新年好！视频里是渐冻症患者生命被拯救的真实记录，他们之中有的已经回归了健康生活，摆脱了死神。这是渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物，实现了领先世界的临床前和临床疗效，这归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力，也离不开国家开明政策和社会爱心人士的支持。这些患者只需要几次使用，每次几分钟，就产生了改写生命的颠覆性效果，对他们来说，渐冻症这个200年的恶魔已被“秒杀”！几年前，这一切不可能，甚至不敢想，现在已是现实。渐冻症的历史其实已被改写。

　　今年新年信我用上面的现实希望和生命奇迹开篇，因为我们太需要希望了！近期我的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难，以至于很多病友甚至我的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。确实，渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法（基因类型除外），我们似乎有痛苦和悲观的充分理由。

　　但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。

　　这是一个科技爆发的时代。纵观人类三百万年的进化史：我们用了三百万年使用石器，用了三百年驯服蒸汽、电力与基因，用了三十年借助互联网连接万物，却在最近短短几年，迎来了生命科学的代际跃迁。从mRNA技术在 328 天内创造疫苗研发史的速度纪录，到AlphaFold2破解蛋白质折叠这一困扰科学界数十年的难题，再到脑机接口让瘫痪者重新以意念操控世界——科技正以令人
2026年01月02日 04时38分13秒